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9 décembre 2009 3 09 /12 /décembre /2009 19:41


C.pnge Week-end a eu lieu comme chaque année l'incontournable Téléthon. Il ne s'agit pas dans cette note de critiquer cette action et l'AFM mais de pointer du doigt les problèmes éthiques soulevés par ce genre de manifestation.

Il est indéniable que ce type d'action a permis d'immenses progrès dans le domaine de la recherche sur la myopathie, dans l'aide aux familles, dans la connaissance d'une "maladie" peu connue . On ne peut que saluer toutes ces initiatives et ces avancées.


Cependant, cela soulève comme je vous le disais un certain nombre de problèmes...

Une partie des fonds va en effet à la recherche embryonnaire. Recherche qui conduit à la destruction de l'embryon. Première série de  questions: quel statut accordons-nous à l'embryon? Ne doit-on pas favoriser la recherche sur les cellules souches adultes ( ou issues du cordon ombilical) plutôt que celle sur les cellules souches embryonnaires?

Pour nourrir votre réflexion, un extrait de l'instruction Dignitas Personae:
31- Les cellules souches sont des cellules indifférenciées qui ont deux caracté-ristiques fondamentales: a) la capacité durable de se multiplier sans se différencier b) la capacité d'engendrer des cellules progénitrices transitoires, à partir desquelles proviennent les cellules souches plus différenciées, par exemple, nerveuses, muscu-laires, hématiques.
Depuis qu'il a été expérimentalement vérifié que les cellules souches, quand elles sont transplantées dans un tissu endommagé, ont tendance à favoriser le repeuplement de cellules et la régénération de ce tissu, de nouvelles perspectives se sont ouvertes pour la médecine régénérative, suscitant un grand intérêt parmi les chercheurs du monde entier.
Les sources des cellules souches jusqu'ici identifiées chez l'homme sont: l'embryon aux premiers stades de son développement, le fœtus, le sang du cordon ombilical, différents tissus chez l'adulte (moelle osseuse, cordon ombilical, cerveau, le mésenchyme de divers organes, etc.) et le liquide amniotique. Au départ, les études ont surtout porté sur les cellules souches embryonnaires car on pensait que cel-les-ci étaient les seules à posséder un grand potentiel de multiplication et de différenciation. De nombreuses recherches ont cependant montré que les cellules souches adultes, elles aussi, ont une grande versatilité. Bien que ces cellules ne semblent pas avoir la même capacité de renouvellement et la même plasticité que les cellules embryonnaires, des études et des expérimentations de grande valeur scientifique tendent à leur accorder des résultats cliniques plus positifs, ce qui n'est pas le cas des cellules embryonnaires. Les protocoles thérapeutiques actuellement en vigueur prévoient l'utilisation des cellules souches adultes ; à cet égard ont été activées de nombreuses voies de recherche qui ouvrent des horizons nouveaux et prometteurs.

32. En ce qui concerne le jugement éthique, il faut considérer tant les méthodes de prélèvement des cellules souches que les risques résultant de leur utilisation clinique ou expérimentale.
Concernant les méthodes utilisées pour la collecte des cellules souches, il faut tenir compte de leur origine. Sont licites les méthodes qui ne procurent pas de grave dommage au sujet chez qui sont prélevées les cellules souches. Cette condition est habituellement vérifiée dans les cas suivants: le prélèvement a) de tissus d'un organisme adulte b) du sang du cordon ombilical au moment de la naissance, c) des tissus de fœtus morts de mort naturelle. Au contraire, le prélèvement de cellules souches d'un embryon humain vivant cause inévitablement sa destruction et il est de ce fait gravement illicite. Dans ce cas, « la recherche, quels que soient les résultats d'utilité thérapeutique, ne se place pas véritablement au service de l'humanité. Elle passe en effet par la suppression de vies humaines qui ont une égale dignité par rapport aux autres personnes humaines et aux chercheurs eux-mêmes. L'histoire elle-même a condamné par le passé et condamnera à l'avenir un tel type de science, non seulement parce qu'elle est privée de la lumière de Dieu, mais également parce qu'elle est privée d'humanité » .
L'utilisation des cellules souches embryonnaires ou des cellules différenciées qui en dérivent, éventuellement fournies par d'autres chercheurs, et provenant de la destruction d'embryons, ou disponibles dans le commerce, pose de sérieux problèmes du point de vue de la coopération au mal et du scandale

Il n'existe pas d'objections morales en ce qui concerne l'utilisation clinique de cellules souches obtenues au moyen de procédés licites. Toutefois, il faut respecter les critères ordinaires de déontologie médicale. A cet égard, il convient de procéder avec beaucoup de rigueur et de prudence, en réduisant au minimum les risques éventuels pour les patients, en facilitant le débat entre les scientifiques et en offrant une information complète au grand public.
L'impulsion et le soutien à la recherche sur l'utilisation de cellules souches adultes sont à encourager, car elle ne comporte pas de problèmes éthiques

 


Deuxième série de questions: les questions autour du DPI ( Diagnostic Pré Implantatoire), DPN ( Diagnostic Prénatal) et l'IMG ( Intervention Médicale de Grossesse).  Ce problème est loin de toucher uniquement le Téléthon, pensons en particulier au dépistage de la Trisomie 21 de plus en plus efficace avec l'avancée des connaissances sur les marqueurs sériques. La question éthique est évidente: un eugénisme latent... Quelle place pour la personne atteinte d'un handicap dans notre société? La question de l'enfant parfait? "du droit à ne pas naître"? La finalité de la médecine ( dépister pour soigner, soulager les douleurs ou dépister pour éliminer?)
Je vous renvoie encore à Dignitas Personae:
 22- Le diagnostic préimplantatoire est une forme de diagnostic prénatal, lié aux techniques d'insémination artificielle. Il comporte le diagnostic génétique des embryons obtenus in vitro, avant leur transfert dans l'utérus. Cette technique est utilisée dans le but d'avoir la certitude de ne transférer à la mère que des embryons exempts de tout défaut ou bien des embryons d'un sexe déterminé ou encore dotés de certaines qualités.
Alors que dans les formes de diagnostic prénatal, la phase diagnostique est bien séparée de la phase d'éventuelle élimination du fœtus et que, dans cet intervalle, les couples demeurent libres d'accueillir l'enfant malade, le diagnostic préimplantatoire précède ordinairement l'élimination de l'embryon « suspect » d'avoir des défauts génétiques ou chromosomiques, ou de l'embryon porteur d'un sexe non désiré ou de qualités non voulues. Ce diagnostic - toujours associé à la fécondation artificielle qui est déjà intrinsèquement illicite - vise en réalité une sélection qualitative avec pour conséquence la destruction des embryons, ce qui se traduit par une forme de pratique abortive précoce. Le diagnostic préimplantatoire est donc l'expression de cette mentalité eugénique « qui accepte l'avortement sélectif pour empêcher la naissance d'enfants affectés de différents types d'anomalies. Une pareille mentalité est ignominieuse et toujours répréhensible, parce qu'elle prétend mesurer la valeur d'une vie humaine seulement selon des paramètres de "normalité" et de bien-être physique, ouvrant ainsi la voie à la légitimation de l'infanticide et de l'euthanasie »42 .

En traitant l'embryon humain comme un simple « matériau de laboratoire », on opère une altération et une discrimination en ce qui concerne la notion même de la dignité humaine. La dignité appartient de façon égale à chaque être humain et ne dépend ni du projet parental, ni de la condition sociale ou de la formation culturelle, ni du stade de la croissance physique. Si, à d'autres époques, tout en acceptant généralement le concept ainsi que les exigences de la dignité humaine, on a pratiqué la discrimination pour des motifs de race, de religion ou de statut social, on assiste aujourd'hui à une non moins grave et injuste discrimination qui conduit à ne pas reconnaître le statut éthique et juridique des êtres humains affectés de graves maladies et handicaps: on en vient ainsi à oublier que les personnes malades et les handicapés ne forment pas une sorte de catégorie à part ; la maladie ou le handicap font partie de la condition humaine et concernent tout le monde à titre personnel, même quand on n'en fait pas l'expérience directe. Une telle discrimination est immorale et doit donc être considérée comme juridiquement inacceptable ; de même, on doit éliminer les barrières culturelles, économiques et sociales, qui minent la pleine reconnaissance et la protection des handicapés et des malades.


Troisième série de questions: notre image de la personne atteinte d'un handicap. Pensons-nous uniquement aux personnes handicapées en terme de pitié, de personnes dans le besoin ou  mettons-nous en avant leurs qualités ( et leurs défauts...) humaines propres à chaque individu? Lorsque nous organisons une action de solidarité quelque soit dans nos écoles, paroisses... Quelle image, véhiculons-nous de la personne aidée? Que retiendra l'enfant de cette journée??? Sont-ils encore des personnes ou des simples objets  de "solidarité publique"?

Je vous propose quelques citations d'un très bon ouvrage écrit par D.Moyse et N.Diederich,  Les personnes handicapées face au DPN. Eliminer avant la naissance ou accompagner?. Un des intérêts de ce livre est de se placer face à toutes ces questions non pas du côté de la personne valide mais de la personne atteinte d'un handicap: que pensent les adultes ou les jeunes touchés par la myopathie par exemple du DPI, du DPN... Les témoignages recueillis sont éloquents:
"Voici une remarque de A.S.PArisot: «  Je suis directement concernée par cette question du tri embryonnaire, étant la troisième enfant d'une fratrie de trois enfants myopathes. J'ai 7 ans d'écart avec ma soeur ainée. La question qui se pose est la suivante: « Si j'avais du naître aujourd'hui, et si le diagnostic avait été effectué plus précocement sur ma soeur et mon frère ainés, serais-je là pour vous parler? » Je me trouve dans une configuration familiale où mes parents auraient pu bénéficier du fameux « tri embryonnaire » ou « tri-implantatoire ». L'idée du tri-implantatoire m'est difficilement supportable. J'y vois le déni médical, social et institutionnalisé de mon simple droit à l'existence. J'y vois une remise en cause complète de ma valeur intrinsèque d'être humain. (...) »

 

Sonia: « Ce qui m'a fait très mal, c'est qu'un jour mon père a dit à ses copains que, s'il avait su pour mon handicap, il aurait préféré que ma mère avorte. Ca ma catastrophée car j'étais épanouie comme jeune fille, je ne m'attendais pas à une telle réponse, j'étais heureuse de vivre. Personne ne sait que je l'ai entendu. »

 

J.L.Simon à propos du Téléthon à qui on faisait la remarque que cela avait permis de mieux connaître et de faire connaître cette maladie, réponse éloquente: « Oui mais pour dire quoi? Qu'on doit les soigner, les éradiquer parce que c'est infernal et insupportable de voir « ça »? Je me souviens que lors d'un des derniers Téléthon, un animateur de télévision, seul dans une salle de classe, a tenté de rassurer les téléspectateurs en déclarant: « les petits myopathes sont dans une salle à côté pour qu'ils soient tranquilles. » Il a résumé l'attitude sociale.


 

Myriam D.

« J'aimerai bien visiter les coulisses du Téléthon pour filmer la manière dont on utilise les gens, les personnes handicapées n'ayant que très peu à parler et étant vraiment peu mises en valeur. Je suis très triste que le public est une vision caritative des personnes handicapées comme objet de compassion et de demande. Il faut arrêter ça. »"




Il ne faut pas pour autant cesser d'oeuvrer dans les associations ou de donner à des actions qui nous semblent justes mais bien d'éveiller nos consciences aux problèmes éthiques sous-jacents et de se renseigner sur l'utilisation des dons. On peut très bien donner au téléthon par exemple mais demander explicitement ( avec une confirmation de l'association) que les dons iront à l'aide aux familles et  non à la recherche embryonnaire ...
N'oublions pas qu'un des premiers principes de notre morale chrétienne est que notre conscience demeure le dernier juge. Cela engage d'autant plus notre responsabilité et par conséquent nous avons un véritable devoir d'éducation de cette dernière. C'est-à-dire s'informer, étudier... etc .Les sciences humaines (philo, éthique, théo), l'Eglise proposent des pistes, des enseignements pour nourrir notre réflexion, ne l'oublions pas! Chaque jour nous sommes sollicités par des tas et des tas d'associations, c'est à nous de faire le tri ( selon aussi nos interrogations, notre histoire personnelle) entre elles et de juger à qui il nous semble important et juste de donner.

SaintPierre.png


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Published by Jacquotte - dans Ethique
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commentaires

delphine 11/12/2009 00:22


Merci, c'était vraiment très instructif.